Projetos

A criança com deficiência(s) do nascimento aos três anos: implementação e avaliação de um Programa de Intervenção Precoce

Parentalidade
Porto Alegre - Rio Grande do Sul
VENCEDOR
Divulgação

Instituição de Ensino Superior:  Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul

Participantes

Representante:

Marlene Rozek

Professores:

Profa. Gabriela Dal Forno Martins
Profa. Simone Sudbrack

Alunos:

Giulia De Lellis Fadel
Júlia Cristina Machado
Leticia Chaves
Bruna Costa Rodrigues
Ana Carolina Rodrigues
Fernanda Widmar

Descrição do Projeto

A invisibilidade das pessoas com deficiência está na origem de muitas das privações enfrentadas por elas e perpetua essa condição, pois impede que políticas adequadas sejam formuladas e serviços de qualidade sejam oferecidos, o que ainda é mais crítico no que diz respeito às crianças. O objetivo deste projeto é desenvolver um Programa de Intervenção Precoce (IP) para crianças com deficiências, de natureza transdisciplinar. Para tanto, o Projeto prevê três etapas: 1) Diagnóstico sobre as condições de vida e de atendimento às crianças com deficiência(s) no âmbito do Hospital (já iniciada); 2) Construção do Laboratório de Intervenção Precoce na Infância (LABINPI) e desenvolvimento do Programa de Intervenção Precoce na Infância (já iniciada); e 3) Atendimento às crianças e suas famílias e avaliação de sua efetividade (início em 2021). 

Seguem abaixo informações referentes a cada um dos critérios de avaliação. 

 

Critério 1: Capacidade de promover a interdisciplinaridade

O grupo é coordenado por professores dos cursos de Pedagogia e Medicina, e envolve também estudantes dos cursos de Serviço Social, Psicologia e Fisioterapia. Essas áreas têm sido frequentemente envolvidas em Programas de IP pelo mundo, tendo em vista o caráter interdisciplinar e até mesmo transdisciplinar que caracteriza as intervenções nessa área – certamente as diferentes áreas do conhecimento se completam para uma observação e intervenção cuidadosas. 

Os estudantes possuem um papel bastante ativo no projeto, pois, além de estarem coletando dados junto ao Hospital, estão protagonizando os encontros formativos, através de leituras, reflexões e da construção de sínteses que constituirão as diretrizes do Programa de Intervenção Precoce na Infância. Durante os meses vinculados ao presente Prêmio, serão os estudantes também que tomarão a frente no acompanhamento das famílias, regularmente supervisionados pelos professores. Inicialmente seu trabalho será realizado através de uma escuta empática das famílias e da observação da criança, com o objetivo de identificar suas expectativas em relação à intervenção, assim como suas prioridades e recursos. A seguir, construirão, para cada família, um plano de intervenção que apoie suas necessidades e expectativas, sempre avaliando seus resultados e a satisfação das famílias. 

 

Critério 2: Comprometimento com a perenidade da iniciativa 

Um dos parceiros deste projeto é o Centro Marista de Promoção dos Direitos da Criança e do Adolescente que, desde 2018, exerce papel de integração de iniciativas voltadas à infância, protagonizadas por diferentes cursos de graduação e pós-graduação, que até então eram feitas de forma desarticulada. O Laboratório de Intervenção Precoce na Infância, que sediará o Programa, será uma estrutura do Centro, possibilitando que a Universidade absorva o Programa como um serviço oferecido à comunidade e como lócus de formação dos estudantes posteriormente. 

São parceiros externos do projeto o Centro Marista e o Hospital São Lucas que, apesar de também pertencerem à Rede Marista, são independentes da Universidade. O papel do Centro é apoiar o projeto em termos de estrutura física, recursos humanos e apoio institucional. Considerando que os participantes do Programa serão encaminhados de ambulatórios vinculados ao Hospital, seu papel está mais diretamente ligado ao trabalho junto à famílias e crianças. Também há parceria com a Profa. Dra. Ana Maria Serrano, da Universidade do Minho/Portugal, uma das pioneiras em Portugal na pesquisa e implementação do Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância, política pública intersetorial, federal, existente desde 2009. Tal parceria viabilizou que o LABINPI passasse a integrar a Rede Iberoamericana de Atención Temprana e o Observatório Internacional de Intervenção Precoce, que congregam iniciativas de diversos países no que diz respeito a práticas de Intervenção Precoce centradas na Família.

O valor de premiação recebido será utilizado especialmente para fins de divulgação do projeto, bem como para a compra de materiais e recursos para o trabalho direto com as crianças e famílias. O projeto já recebeu um valor vindo da Pró-reitoria de Pesquisa da PUCRS, o qual foi utilizado para a compra dos primeiros mobiliários do Laboratório. Por outro lado, desde agosto de 2019, a partir da cedência das duas salas através da parceria com o Centro Marista, o grupo já está ocupando o espaço e realizando nele atividades vinculadas ao projeto. Sendo assim, todos os custos ligados à luz, água e internet têm sido garantidos em função dessa parceria, o que permanecerá durante e após os meses em que as atividades vinculadas ao Prêmio estiverem sendo realizadas. Ademais, neste momento, a PUCRS financia cinco bolsas de graduação para estudantes vinculados ao projeto. Essas bolsas serão renovadas para o ano de 2021.

O Projeto iniciou em 2019 e tem previsão de duração de cinco anos. Ao final dos três anos de acompanhamento, será feita uma articulação com os serviços públicos de saúde, educação e assistência social, visando garantir a continuidade do acompanhamento. Após o fechamento dos cinco primeiros anos do projeto, espera-se que a Universidade, através do Centro Marista, absorva o Laboratório e o Programa como um serviço oferecido à comunidade com alto impacto na formação de estudantes dos cursos envolvidos e possivelmente de outros cursos.

 

Critério 3: Potencial de impacto da solução apresentada 

Os beneficiários são crianças, de zero a três anos, encaminhadas do Hospital São Lucas ou de um Centro de Extensão Universitária (CEUF-Vila Fátima) coordenado pela IES, em parceria com a prefeitura, que atende famílias em situação de vulnerabilidade social. Serão crianças atendidas pelo SUS, que já possuam um diagnóstico (ex. Paralisia Cerebral; Espinha bífida; Síndrome de Down), associado à condição de deficiência (ex. visual, auditiva, física, intelectual ou múltipla). Está sendo realizado mapeamento de crianças com esses mesmos critérios, seus diagnósticos, condições clínicas e necessidades de encaminhamentos, assim como características da família, através do banco de dados do Hospital. Foram identificadas 428 crianças, o que indica uma demanda bastante grande. Seu acompanhamento dentro de um Programa de Intervenção Precoce será fundamental para garantir uma rede de apoio de confiança e estável, bem como a potencialização dos recursos da criança e da família.

O envolvimento do público-alvo está acontecendo de forma direta, porém informal, por meio da escuta de famílias e crianças com deficiência que já são acompanhadas por integrantes do grupo no ambulatório de Pediatria do CEUF – Vila Fátima. Essa escuta visa identificar pontos relevantes para a intervenção, bem como já testar algumas premissas que guiarão o Programa de Intervenção Precoce a ser implementado. Detectou-se que há um desejo por um acompanhamento mais contínuo, de confiança e integral, envolvendo tanto as questões específicas da criança com deficiência, quanto apoio à família. 

Espera-se criar um espaço acolhedor, de referência para as famílias, onde elas serão acompanhadas de forma transdisciplinar, contínua e colaborativa, uma vez que protagonizarão a construção e a execução do seu plano de intervenção. Entende-se que isso trará melhores condições de vida para a família e também incrementos ao processo de desenvolvimento das crianças.

Embasamento teórico: princípios da Intervenção Precoce (IP) Centrada na Família, cujo autor de inspiração principal é o americano Carl Dunst (pioneiro em integrar perspectivas contextualistas e sistêmicas sobre o desenvolvimento humano ao campo da Intervenção Precoce, com o objetivo de mobilizar apoios para as famílias, provenientes de redes sociais formais ou informais, os quais contribuem para melhorar o funcionamento dos pais, da família e o desenvolvimento da criança); abordagem pikleriana, protagonizada pela pediatra húngara Emmi Pikler, que contribui para uma compreensão das necessidades essenciais das crianças de zero a três anos e seus processos de desenvolvimento integral, considerando aspectos motores, socioemocionais e intelectuais.

Objetivo: desenvolver um Programa de Intervenção Precoce para apoiar pais e crianças com alguma deficiência em seu desenvolvimento.

Indicadores quantitativos: número de famílias que aceitaram ingressar no Programa; quantidade de visitas presenciais da família ao Laboratório e atendimentos remotos feitos com a família; índices de depressão, estresse e percepção de competência parental e nível de satisfação com o Programa (medidos através de escalas).

Indicadores qualitativos: percepção de competência parental; competências desenvolvimentais da criança e conhecimentos dos estudantes sobre a Intervenção Precoce.

Indicadores de longo prazo: aumento/diminuição da quantidade de pessoas e instituições que fazem parte da rede; diversidade de apoios disponíveis (ex. apoio material, emocional, instrumental); natureza das relações desenvolvidas com a rede (colaboração, dependência, conflitiva).

Instrumentos: entrevistas com as famílias e estudantes; as competências das crianças serão avaliadas através de observação sistemática nas visitas presenciais.

 

Critério 4: Efeito multiplicador 

O registro é de responsabilidade dos alunos. Os dados do Hospital estão sendo sistematizados em planilhas do Excel. As transcrições das reuniões serão utilizadas para produzir um documento, em formato E-book e alguns exemplares impressos, com diretrizes do Programa. O documento será entregue para as famílias participantes e divulgado na comunidade científica e entre profissionais. Após o início dos acompanhamentos, os alunos serão responsáveis por transcrever entrevistas, relatar encontros, preencher instrumentos. Os dados coletados serão analisados e apresentados em formato de artigos científicos, teses e dissertações, e também transformados em conteúdo para divulgação em redes sociais, em formato de vídeos, “pílulas de informação” e boletins mensais. Por fim, servirão de base para a elaboração de propostas formativas (cursos, workshops) a profissionais da área. Pretende-se criar um site para o Projeto e manter um grupo de whatsapp com todas as famílias participantes.

 

Critério 5: Inovação 

Destacam-se 3 aspectos: 1) foco em um público com pouca atenção, em termos de programas e políticas (0 a 3 anos com deficiência); 2) abordagem transdisciplinar ao campo da intervenção precoce (IP); 3) e concepção e metodologia de trabalho coerentes com os princípios da IP Centrada na Família e na abordagem Pikler.

Outra proposta a ser pontuada é a mobilização de redes de apoios para as famílias, provenientes de redes sociais formais ou informais – serão mapeadas esaas redes, tanto por meio de dados quantitativos, quanto qualitativos, utilizando-se a aplicação do “Ecomapa”, que se dará de seis em seis meses.

 

Outras informações:

https://www.facebook.com/nepapipuc/

Contatos:

Marlene Rozek: marlene.rozek@pucrs.br

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